Kansallisiin rekistereihin kertynyt terveystieto palvelee Suomessa jo melko hyvin kliinistä hoitotyötä, akateemista perustutkimusta ja tilastointia. Tiedon hyödyntäminen yrityslähtöisessä tutkimuksessa on kuitenkin vähäistä, vaikka soveltavaa tutkimusta tarvitaan uusien hoitomenetelmien, lääkkeiden ja hyvinvointituotteiden kehittämiseksi. VTT:n käynnistämä PreMed-hanke tuo yritysnäkökulman mukaan terveysdataa koordinoivan kansallisen palveluoperaattorin suunnitteluun.
Valmisteilla oleva laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä pyrkii tekemään terveysdatan käytöstä aiempaa joustavampaa ja lisäämään tunnisteettoman tiedon hyödyntämistä potilaan hoidon ohella myös muihin käyttötarkoituksiin. Uuden lain myötä perustettavan palveluoperaattorin tehtävänä on huolehtia, että terveysdataa hyödynnetään tietoturvallisella tavalla. PreMed-hanke auttaa palveluoperaattorin luomisessa ja tuo soveltavan tutkimuksen näkökulman ja tarpeet mukaan kehitystyöhön.
– Jos suomalaisten terveysdata olisi paremmin hyödynnettävissä, kansalaiset voisivat saada vieläkin parempaa hoitoa sekä tukea oman terveyden edistämiseen. Esimerkiksi terveysvaikutteisia elintarvikkeita ja lääkkeitä voidaan kehittää terveystietojen pohjalta. Tiedon paremman saavutettavuuden myötä parannettaisiin myös terveydenhuollon laatua ja tehokkuutta mm. tekoälypohjaisten sovellusten avulla. Tietoa hyödynnettäessä on tietysti tärkeää huolehtia kansalaisten yksityisyydestä ja tietosuojasta, toteaa VTT:n johtava tutkija Jaakko Lähteenmäki.
Suomalaisyritykset pelkäävät tutkimuksen karkaavan ulkomaille
PreMed-hanke käynnistyi keväällä 2017. Tällä hetkellä sitä rahoittavat VTT:n lisäksi Business Finland sekä hankkeeseen marraskuussa 2018 mukaan tulleet yritykset*. Hankkeen ensimmäisessä vaiheessa toteutettiin haastattelututkimus, johon osallistui 38 alan yritystä ja organisaatiota.
– Lääkeyritykset sekä näille tutkimuspalveluja tarjoavat organisaatiot hyödyntävät terveysdataa jo tällä hetkellä laajasti. Haastattelututkimuksen tulosten mukaan kuitenkin myös monet muut alat, kuten elintarviketeollisuus ja ohjelmistoyritykset, ovat kiinnostuneita hyödyntämään kansalaisten terveysdataa ja siihen perustuvia tutkimustuloksia aiempaa enemmän, Lähteenmäki sanoo.
Yritykset kokevat erityisen haasteelliseksi sen, että terveysdata on tällä hetkellä hajallaan useilla eri rekisterinpitäjillä. Nykytilanteessa uhkakuvana on rekisteritietoihin perustuvien tutkimusten sekä tekoälyratkaisujen kehittämisen siirtyminen Suomesta maihin, joissa data on paremmin saavutettavissa.
– Nykyisin käyttölupien hankkiminen edellyttää usein erillisten hakemusten tekemistä usealle eri taholle, mikä on paitsi kallista myös aikaa vievää. Valmisteilla oleva, sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä määrittelevä laki ja siihen perustuva kansallinen palveluoperaattori nähdään kuitenkin erittäin merkittävänä mahdollisuutena. Tässä valmistelussa haluamme olla mukana, Lähteenmäki sanoo.
PreMed-hankkeen marraskuussa 2018 alkaneessa jatkovaiheessa toteutetaan eri tietolähteitä hyödyntävä rekisteri- ja biopankkitutkimus, jossa selvitetään muun muassa genomitiedon hyödyntämistä yksilöllisen lääkehoidon toteuttamisessa. PreMed-hanke jatkuu kesäkuun 2020 loppuun saakka.
Lisää tietoa PreMed-hankkeesta: www.vtt.fi/premed
*Lista PreMed-hankkeeseen osallistuvista yrityksistä:
- Avaintec Oy, https://www.avaintec.com
- Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB, https://finbb.fi
- Crown CRO Oy, http://crowncro.fi
- Oy Karl Fazer Ab, https://www.fazergroup.com/fi
- Medaffcon Oy, https://www.medaffcon.fi
- Mediconsult Oy, https://www.mediconsult.fi
- Novartis Finland Oy, https://www.novartis.fi
- Pfizer Oy, https://www.pfizer.fi
- Roche Diagnostics Oy,https://www.roche.fi/
- Teknologian tutkimuskeskus VTT Oy, https://www.vtt.fi, koordinaattori